Autismo en Mayores: Los niños y niñas con un Trastorno del Espectro Autista también serán mayores. ¿Quién se ocupará de ellos/as?
*Artículo basado en el último estudio de Autism Europe, Francia.
De entrada, según Am, Berkman, Perkins (2012) citado por Baranger (2017) debemos reflexionar sobre la noción <<persona mayor>> o sobre la noción de <<envejecimiento>> en relación a las personas con un Trastorno del Espectro Autista. La edad cronológica y la edad biológica no tienen por qué coincidir, y por lo tanto es difícil asociar el envejecimiento a un período de edad concreto. El estado de salud, las habilidades, el nivel de interacción social, etc., pueden variar enormemente, incluso dentro de un mismo grupo de edad. Así pues, la heterogeneidad en las personas con un trastorno del espectro autista debería ser considerada en el momento de determinar el tipo de atención que se les va a prestar, adaptado también a su edad.
¿Qué son los Trastornos del Espectro Autista?
Los Trastornos del Espectro Autista (TEA) engloban una amplia variedad de trastornos, es por esto que han sido incluídos en una categoría aún más extensa “Trastornos del Neurodesarrollo” y desde luego, uno no es autista sino que uno padece un trastorno del espectro autista porque las personas no somos discapacitadas, las personas tenemos deficiencias; así como tampoco somos una enfermedad, sino que tenemos una enfermedad. Ahora bien, dichos trastornos se caracterizan de una alteración neurológica que a la vez implica una problemática en el desarrollo del comportamiento, empieza en la niñez y acompaña durante toda la vida; siendo el principal motivo de diagnóstico la problemática en el neurodesarrollo y en la conducta. Así pues, las manifestaciones sintomáticas son muy diversas y evidentemente dependientes también del contexto, sin embargo pueden considerarse características comunes: la alteración en la comunicación y/o sociabilidad, una probable alteración del lenguaje y una probable alteración de la conducta.
El autismo en mayores, es decir, los trastornos del espectro autista incluyen el Síndrome de Rett, el Síndrome de Asperger, otros trastornos generalizados del neurodesarrollo, Trastorno hipercinético con deficiencia intelectual y movimientos estereotipados, entre otros. Debemos entender, pero, antes de continuar que sindrome y trastorno no son sinónimos.
Autismo en mayores y Salud. Los problemas de salud específicos de las personas mayores con un Trastorno del Espectro Autista (TEA):
El autismo en mayores provoca una serie de necesidades características precisamente de las personas mayores con un trastorno del espectro autista son idénticas a las de las otras personas mayores (necesidades económicas, sociales, afectivas y contextuales). Sin embargo, sus necesidades son derivadas de factores neurológicos, fisiológicos y psicológicos relacionados a su condición. Según Billstedt, Gillberg (2005) citado por Baranger, las personas con TEA pueden tener problemas relacionados con enfermedades y condiciones asociadas al espectro, con una calidad de vida y esperanza de vida realmente vulnerable.
Las personas mayores con un trastorno del espectro autista están expuestas a diversos tipos de problemas de salud, como:
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problemas gastrointestinales
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problemas de insomnio
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epilepsia
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autoinmunización y
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enfermedades mitocondriales.
En relación a las referencias bibliográficas del autismo en mayores, algunos estudios recientes, afirma Baranger, sugieren que las personas con una deficiencia intelectual – incluidas las personas con TEA – pueden quedar afectadas de un deterioro cognitivo o de un proceso demenciador mucho más precozmente respecto a la población general. Sin embargo, sigue siendo necesaria la investigación en este campo con tal de averiguar si la prevalencia de la neurodegeneración es más elevada en las personas con TEA, como es el caso de las personas afectadas de trisomía 21, con Síndrome de Down. Es importante, por lo tanto, considerar que hay muchos factores que inciden en el proceso de envejecimiento de las personas con un trastorno del espectro autista.
El autismo en mayores existe porque los niños envejecen. ¿Quién se ocupará de mi hijo/a con TEA cuando yo no esté?
Los sistemas de soporte actualmente disponibles en Europa son muy dispares. En algunas partes de Europa, los servicios de apoyo que satisfacen las necesidades de las personas mayores con TEA han estado vigentes durante varios años y continúan desarrollándose y evolucionando en función de los avances en el campo de los trastornos del espectro autista.
En un próximo artículo citaremos los dispositivos desarrollados en Francia que consideran que las personas mayores con TEA necesitan un servicio especializado y sus respectivas buenas prácticas, a nivel local y nacional. Por el momento, citamos 4 de los más importantes dispositivos en España:
El autismo en mayores merece un derecho a una intervención adaptada en el domicilio, a una vida independiente y a la autodeterminación:
Para empezar a considerar una adaptación adaptada primero hay que contemplar e identificar las necesidades del adulto mayor con un trastorno del espectro autista. Así pues, cabe considerar los ocho conceptos imprescindibles que han tenido en cuenta durante estos últimos años la CNUDPH (Convention des Nations Unies relative aux Droits des Persones Handicapées → Convención de las Naciones Unidas en relación a los Derechos de las personas con Discapacidad).
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El respeto de la dignidad intrínseca, de la autonomía individual, de la libertad de hacer sus propias elecciones y de la independencia de las personas.
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La no-discriminación.
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La participación y la plena y efectiva integración a la sociedad.
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El respeto de la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad que forman parte de la diversidad humana y de la humanidad.
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Igualdad de cambios.
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Accesibilidad.
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Igualdad entre hombres y mujeres.
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El respeto del desarrollo de capacidades de la persona con discapacidad y el respeto del derecho de la persona con discapacidad a preservar su identidad.
El impacto del autismo en mayores:
En definitiva, es muy importante seamos conscientes del impacto del autismo en mayores, que las personas con un trastorno del espectro autista, las familias, sus representantes y las asociaciones que conciernen estén implicadas en el proceso de intervención adaptada a la persona. Y, por supuesto, los derechos de las personas con un trastorno del espectro autista en proceso de envejecimiento no deben ser olvidados.
Es por esto que, en Sedome S.L Servicios Sociosanitarios somos el Equipo de Enfermería y Psicología especializados en Personas Mayores que consigue mejorar la calidad de vida de las personas en el domicilio trabajando con el cuidador/a y realizando una valoración geriátrica teniendo siempre en cuenta el Trastorno que pueda padecer la persona.
Según la CNUDPH es necesario:
Realizar una evaluación multidisciplinar y una coordinación de las intervenciones a lo largo de toda la vida de la persona con TEA, y en relación a una edad avanzada es necesario tener en cuenta:
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Las habilidades funcionales de la persona mayor con un trastorno del espectro autista;
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Los intereses y las necesidades de la persona con TEA y los de su familia.
Desarrollar y poner en práctica un programa de ayuda individualizado teniendo en cuenta los siguientes objetivos fundamentales:
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La mejora o el mantenimiento de la autonomía en el domicilio.
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La mejora o el mantenimiento de las competencias sociales a través de actividades en comunidad.
El derecho a un lugar de vida adaptado:
Las personas con un trastorno del espectro autista como otras personas mayores, deben poder quedarse el mayor tiempo posible en sus propias casas o en un lugar de vida donde hayan estado habituadas a vivir antes de dejar de ser activas – si fuera el caso de tener ya un envejecimiento no productivo -. En relación a ello, es importante saber que es necesario preparar cuidadosamente la persona con TEA a los posibles cambios de domicilio o de estilo de vida. El nuevo contexto de vida debe ser adaptado a las necesidades específicas de la persona con TEA.
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Vivir en casa: es necesario proporcionar una ayuda específica (ayuda médica, ayuda técnica, adaptación del contexto, etc) a la persona mayor con TEA pero también a la familia puesto que son le quienes apoyan.
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Vivir en un alquiler con servicio a las necesidades: las personas mayores con TEA, así como todas las personas mayores, deben poder beneficiarse de determinados servicios específicos que cubran sus necesidades en un apartamento adaptado, con tal de prolongar su estancia en el domicilio.
La Formación de los/las profesionales TCAE’s y Psicólogos/as:
La formación del personal es imprescindible. Autism Europe tiene en cuenta dos puntos clave:
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La formación del personal, la coordinación y con una perspectiva holística.
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Programas para la asistencia a domicilio destinados a las personas mayores con un Trastorno del Espectro Autista y a sus familias.
Facilitar la investigación del autismo en mayores así como la recolección de datos es crucial para avanzar en el Servicio de Atención a Domicilio:
Debemos investigar mucho más aún con el fin de comprender mejor las deficiencias y las necesidades relacionadas con el envejecimiento de las personas con un trastorno del espectro autista y ofrecer una respuesta adecuada a sus necesidades. Por ejemplo, será necesario realizar más investigaciones sobre los efectos del uso de medicamentos a largo plazo por personas con TEA, así como cómo prevenirlos sus posibles patologías relacionadas con el trastorno.
Conclusiones:
El envejecimiento de la población es un fenómeno que plantea un verdadero desafío para los políticos en todo el mundo. 1 de cada 150 personas actualmente son diagnosticadas con TEA. Esto significa que hay un número significativo y cada vez mayor de autismo en mayores, personas mayores con TEA en la mayoría de los países europeos cuyas necesidades aún no se han abordado. Las personas mayores corren un riesgo mucho mayor de exclusión social que las mujeres respecto a la población general. Si además tenemos en cuenta los problemas de comunicación e interacción social que afectan a las personas con TEA, por lo tanto, el riesgo de exclusión es extremadamente alto para ellos; como decimos, respecto a la población general.
Uno de los principales problemas a considerar es que muchos adultos nunca han recibido un diagnóstico formal de TEA. Muchas personas nacidas antes del consenso de los TEA e incluso antes del Síndrome de Asperger, no han sido diagnosticadas e incluso nunca han estado en contacto con especialistas. Sin embargo, según Autism Europe, los estudios muestran que la tasa de prevalencia de personas con TEA para personas mayores es probablemente la misma que la de los niños que hoy en día son diagnosticados con un TEA. Y es que, precisamente, sin diagnóstico, es imposible tener acceso a servicios apropiados. Además, algunas personas personas mayores con TEA fueron diagnosticadas en el pasada con otros Trastornos que en la actualidad deberían revisarse para poder contar con tratamientos e intervenciones más apropiados.
Referencias bibliográficas:
Envejecimiento Activo y Trastornos del Espectro Autista, Autism Europe.
El Envejecimiento y los Trastornos del Espectro Autista, Autism Europe.
Envejecimiento Activo y Trastornos del Espectro Autista, Autismo.
Calidad de Vida y TEA, Autismo.
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Recomendaciones bibliográficas:
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Psicogerontóloga y RRHH en Sedome S.L, Servicios Sociosanitarios.
Traductora del MOOC francés Savoir Être Aidant.
